YouConnect kleurt geel voor Wishbone Day

Because awareness makes a difference! 

De week van 3 tot en met 7 mei wordt ongetwijfeld een stralende week. We nodigen iedereen die volgende week met ons in contact komt, graag uit om ons voor 8 mei een foto te bezorgen waarop je ten minste één geel kledingstuk of accessoire draagt (hoe meer geel, hoe beter!). YouConnect zal voor elke ingezonden foto een bedrag sponsoren aan ZOI, een belangenvereniging voor en door mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI), ofwel broze bottenziekte.  

Je hoeft niet herkenbaar op de foto te staan, als je dat verkiest. Van alle ingezonden foto’s, maken wij op het eind van de actie een mozaïek die we zullen delen met ons netwerk.  

Waarom willen we ZOI steunen?  
OI is een zeldzame ziekte, slechts 0,008 % van de wereldbevolking heeft het. Toch kent iedereen bij YouConnect OI, omdat het zoontje van één van onze collega’s de ziekte heeft. We willen haar en haar gezin een hart onder de riem steken en in het kader van onze visie op maatschappelijk verantwoord ondernemen, zetten we een actie op voor ZOI. Onze collega heeft al veel steun gehad aan deze vereniging en na ons interview met Bruno van ZOI, begrijpen we waarom. ZOI is een indrukwekkend vereniging die volledig draait op vrijwilligers en die hemel en aarde beweegt om zoveel mogelijk lotgenoten te ondersteunen. 

Waarom volgende week?  
Elk jaar op 6 mei komen mensen overal ter wereld samen om Wishbone Day te vieren. Op deze dag laten mensen met OI van zich horen en willen ze meer bewustzijn creëren over OI en de impact op hun leven. 

Wat is OI en wat doet ZOI? 
Niemand die het beter kan uitleggen dan Dhr. Bruno Van Dijck. Hij is voorzitter van ZOI en is zelf ook OI-patiënt van het milde type.  

Interview

YouConnect: Dag Bruno. Eerst en vooral heel erg bedankt voor je tijd. Laten we beginnen bij het begin: Wat is OI precies?  

Bruno: OI is een aandoening van het bindweefsel (collageen). Zoals het vlechtwerk betonconstructies steunt, zo steunt collageen het gebeente. Indien het collageen van slechte kwaliteit of onvoldoende aanwezig is, resulteert dit in botbroosheid. De symptomen zijn heel divers: botbreuken, blauw oogwit (sclera), kans op gehoorverlies (bij de mildere vorm), tot kromgroeien van armen, benen of de ruggengraat, overbeweeglijke gewrichten, gebitsafwijkingen, geringe lichaamslengte en vervormingen van de schedel. 

YouConnect: Ik heb begrepen dat de ziekte meestal erfelijk is maar bij onze collega is er niemand in de familie die OI heeft, hoe kan dit? 

Bruno: In de meeste gevallen krijgt iemand OI door overerving via een aangedane ouder of ouders die drager zijn van het afwijkende gen. Ik kreeg de aandoening van mijn moeder en heb het ook doorgegeven aan mijn dochter. Maar spontane mutaties komen ook voor: Bij ongeveer 25-30% van de patiënten zijn beide ouders gezond en betreft het een spontane mutatie. 

YouConnect: OI kent blijkbaar verschillende types en gradaties waardoor niet elke patiënt er hetzelfde uitziet en dezelfde symptomen heeft? 

Bruno: Dat klopt. Er zijn verschillende types en elk type heeft zijn eigen kenmerken. Er zijn mensen die type I hebben, de meest milde vorm, waardoor je niet kan zien aan die personen dat ze OI hebben. Anderen hebben wel bepaalde fysieke kenmerken, zoals een rolstoel, krukken, etc.). Dit leidt vaak tot misverstanden, zelfs bij artsen, bij wie de ziekte niet altijd gekend is.  

YouConnect: Onze collega vertelde inderdaad ook dat ze zich niet meteen begrepen voelde door bepaalde artsen toen de diagnose bij haar zoontje nog niet duidelijk was.  

Bruno: Dit is jammer genoeg een verhaal dat vaker terugkomt. Ook eens de diagnose gesteld is, is het als OI-patiënt heel belangrijk om een goede specialist te vinden en om bij ziekenhuisopname duidelijk te maken dat je een speciale behandeling nodig hebt. Het is ook daarom dat we met ZOI een draaiboek hebben opgesteld dat we graag willen voorstellen in verschillende ziekenhuizen. Er is ook een project van de Belgische Overheid uit, een soort werkgroep voor zeldzame botziektes. Daar werken we aan richtlijnen voor zowel de patiënt als de medische wereld. Dit is echt een fantastisch project en we zijn zeer blij dat we daar een stem in hebben.  

YouConnect: Dat brengt ons bij ZOI. Ik heb begrepen dat meer bekendheid geven aan OI één van jullie belangrijkste doelen is. Op jullie website staat ook: “Because awareness makes a difference!”. Wat doen jullie nog als vereniging? 

Bruno: In de eerste plaats willen we een ontmoetingsplaats vormen voor OI-patiënten en hun familie. Het kan zoveel deugd doen om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen te delen. We hebben heel veel kennis die we graag delen. We kunnen tips geven wat betreft subsidies of contacten leggen voor mensen die naar het buitenland reizen en daar zeker willen zijn van een goede medische ondersteuning. We werken ook nauw samen met andere verenigingen in het buitenland en hebben dus een zeer groot netwerk.  
 

YouConnect: Met onze actie willen we jullie niet alleen in de spotlight plaatsen maar we gaan jullie ook sponsoren. Wat doen jullie met giften die jullie ontvangen?  

Bruno: Zeer veel. ZOI draait volledig op vrijwilligers. Wat we niet doen is iemand individueel financieel ondersteunen. Wat we wel doen is wetenschappelijk onderzoek stimuleren en mee investeren in allerlei projecten voor de volledige OI-gemeenschap. Nu loopt er bv. een grote “impact survey” over OI die mede door de Europese OI wereld wordt ondersteunt. We organiseren ook info momenten met gastsprekers die praten over allerlei OI gerelateerde onderwerpen. 

Hartelijk bedankt, Bruno, om jouw verhaal te delen. Voor mensen die meer willen weten over OI of ZOI, neem dan een kijkje op hun website. 

Alle ProudConnectors hebben alvast heel veel zin in volgende week en we hopen dat onze inbox geel kleurt!